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미리 하게 말 후회할거에요. 할 않은 말았어야지.이진한 의사·기자의 따뜻한 환자 이야기



따뜻한 환자 이야기, 이번 질환은 ‘시신경척수염 범주질환(NMOSD)’이다. 이 병은 시신경이나 척수 등 중추신경계에 염증이 발생하는 자가면역질환이다. 한 번만 재발해도 실명, 마비 등이 발생할 수 있는 매우 무서운 질환이다. 이 때문에 조기 진단과 적극적인 치료가 매우 중요하다. 유튜브 ‘우령의 유디오’ 채널을 운영하는 허우령 전 KBS 장애인 앵커와 NMOSD 전문가인 김수현 국립암센터 신경과 교수를 만났다. 허 전 앵커는 NMOSD를 앓고 있다.

―NMOSD는 어떤 질환인가. 김수현 교수=“NMOSD는 2005년 질환 특이 항체인 ‘아쿠아포린4(A우리이티아이 주식
QP4)’가 발견되면서 알려졌다. 눈과 척수 외에도 뇌까지 침범하면서 ‘범주 질환’이라는 명칭이 붙었다. 질환 특이 항체인 ‘아쿠아포린4’ 양성 여부에 따라 진단되며 항체 양성 환자 95% 이상이 재발할 정도로 위험하다. 재발할 때 증상이 매우 급격하게 악화된다. 단 한 번만 재발해도 시력 상실, 마비 등 중증 장애가 발생할 수 있고 실제로 발병 5년 이내내일증시
절반 이상의 환자에서 시력 소실이나 보행 장애가 나타났다. 회복 역시 제한적이라 조기 진단과 재발 방지를 위한 적극적인 치료가 핵심이다.”
―환우의 진단과 치료 여정은. 허우령 환우=“중학교를 입학할 무렵인 14살 때 갑작스럽게 모든 시력을 잃었다. 당시에는 지방에 거주 중이었고 여러 병원을 다녔지만 명확한 진단을 받지 못했다. 결국 서S&T대우 주식
울로 올라와 여러 대학병원을 전전하다가 비로소 국립암센터에서 NMOSD라는 진단을 받았다. 희귀질환이다 보니 진단받기 전에는 다발성경화증으로 오진되기도 했고 그 과정에서 수많은 검사와 시술을 받았다. 특히 혈장교환술을 받을 땐 오른쪽 가슴에 관을 삽입하고 장시간 치료를 받았던 기억이 선명하다.”
―현재 상태는. 허 환우=“현재 오른쪽 눈은디스플레이텍 주식
완전 실명 상태고 왼쪽 눈은 형체를 분간할 수 있을 정도로 미세한 시력만 남아 있다. 치료 초기에는 스테로이드와 경구용 면역억제제를 사용했으나 효과가 미미해 반복해서 재발했다. 결국 리툭시맙으로 변경한 후 비교적 안정적인 상태를 유지하고 있다. 10대 시절 발병해 학업과 치료를 병행하는 게 특히 힘들었고 지방에 살다 보니 병원을 오가는 것 자체도 큰 부담바다이야기 다운로드
이었다. 현재는 유튜브 채널 ‘우령의 유디오’를 운영하며 장애 인식 개선과 희귀질환 환우들을 위한 이야기를 전하고 있다.”



유튜버인 허우령 전 KBS 장애인 앵커(오른쪽)가 안내견을 살피며 김수현 국립암센터 신경과 교수와 함께 자신이 앓고 있는 시신경척수염 범주질환(NMOSD)에 대해 이야기를 나누고 있다. 이진한 의학전문기자·의사 likeday@donga.com



―NMOSD 치료에는 어떤 치료법이 있는가.
김 교수=“승인된 약제가 나온 지 불과 3, 4년 정도이며 그전까지는 경구제를 사용했다. 경구제는 지금도 사용하고 있으나 재발 방지 효과가 상당히 떨어진다. 재발을 막을 수 있는 확률은 40% 정도다. 2차 치료에서 사용 가능한 B세포를 선택적으로 소실시키는 리툭시맙이 유의한 효과를 보였다. 이 약과 함께 병리가 밝혀지면서 최근 몇 년 사이 신약이 개발돼 재발 방지 효과가 70∼90%에 달하는 치료제들이 등장했다. 에쿨리주맙, 사트랄리주맙, 이네빌리주맙, 라불리주맙 등이 대표적이다. 현재는 기존 경구제 실패 후 리툭시맙 사용, 이후 재발 시 3차에만 신약에 접근이 가능하다. 결국 환자가 실명이나 마비를 겪은 후에야 효과적인 치료를 받을 수 있는 게 현실이다. 개선이 필요하다.”

―환우 입장에서 어떤 제도적 어려움이 가장 컸나. 허 환우=“진단받고도 바로 효과적인 치료를 받지 못했던 건 지금도 아쉽다. 실명 이후에도 적절한 치료가 어려웠고 고가의 약제는 건강보험 적용이 되지 않거나 일정 횟수의 재발을 겪어야만 사용할 수 있다는 점은 환자에게 너무 가혹했다. 장애를 제 삶의 일부로 받아들이고 있지만 재발은 또 다른 시작 없는 끝 같아서 매번 불안하다. 환자 스스로 감당해야 할 몫 외에 사회가 함께해 줘야 할 부분도 있다. 제도와 환경, 보험이 함께 뒷받침될 때 비로소 우리는 다시 일어설 수 있다.”
―유튜브 채널 ‘우령의 유디오’에서는 어떤 이야기를 전달하나.허 환우=“특별한 메시지를 전해야겠다는 부담보다는 비슷한 상황에 놓인 사람들에게 ‘나 같은 사람도 있다’는 존재 자체를 보여주고 싶었다. 장애를 받아들이지 못해 힘들었던 시기도 있었지만 주변에서 묵묵히 자신의 길을 걷고 있는 분들 덕분에 저도 힘을 얻었다. 이제는 저도 그런 존재가 되고 싶다. 한 명이라도 더 희귀질환에 관심을 갖게 된다면 그것만으로도 충분히 행복하다.”
―앞으로 환자 치료 접근성을 높이기 위해 어떤 변화가 필요한가. 김 교수=“20년 전만 해도 NMOSD는 치료 옵션이 거의 없던 절망적인 질환이었다. 지금은 놀라울 정도로 치료제 개발이 빠르게 이뤄지고 있으며 질환 인식도 많이 나아지고 있다. 그러나 여전히 현실에서는 리툭시맙조차 1차로 쓰지 못하고 경구약제 실패 후에야 사용할 수 있다. 이후 재발을 또 겪어야만 최신 치료제 급여가 가능해지니 결국 환자가 이미 중증 장애를 입은 후에야 약을 처방할 수 있는 구조다. 이처럼 소 잃고 외양간 고치는 시스템은 바뀌어야 한다. 1차부터 가장 효과적인 치료제를 사용할 수 있도록 제도 개선이 절실하다.”
―희귀질환 환우들과 가족분들께 전하고 싶은 메시지가 있다면. 허 환우=“재발은 매번 두렵다. 하지만 저처럼 장애를 가진 사람도 자신만의 방식으로 살아가며 새로운 시작을 계속 시도하고 있다는 걸 기억했으면 좋겠다. 같은 길을 걷고 있는 분들께 이 말을 꼭 전하고 싶다. 여러분의 이야기를 세상에 들려주세요. 우리는 함께 이겨낼 수 있습니다.”
이진한 의학전문기자·의사 likeday@donga.com